گوناگون((گوناگون))گوناگون

همچون مهدهای کودک و یا شهربازی‌ها بنا به ذائقه کودکان، محیط سردی مثل بیمارستان هم تزیین می‌شود و رنگ رهایی از ناسازگاری روزگار به روحت آرامش می‌دهد.

باشگاه جوانی برنا/"سرطان غیر از درد هزینه دارد". این واقعیتی انکارناپذیر است که هزینه‌های سر به فلک کشیده درمان بیماری سرطان، بر اندوه خانواده بیمار، علاوه بر غم درد کشیدن عزیز خود، می‌افزاید. 

دیدن رنج کودکان سرطانی، هر که را مجال اندیشیدن باشد به عمق شب‌هایی می‌برد که پدر یا مادر بر بالین کودک خود تا صبح بیدار می‌نشیند و در فکر آینده‌ای که پیش روی فرزش است غوطه‌ور می‌شود.

شیرخواری 6ماهه، کودکی 3 ساله و یا نوجوانی 14 ساله در ابتدای راه زندگی است. آب شدن شمع عمر او، امید و آرزوی پدر ومادرش را نشانه می‌گیرد. روزهایی که می‌توانست برای کودک، پشت نیمکت مدرسه یا در خانه با بازی بگذرد و برای مادر روزهایی سرشار از دغدغه رسیدگی به فرزند باشد و پدر در فکر خرید آنچه که رویای کودکش را از آن خودش کرده است.

"موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان (محک)" مانند تمام بیمارستان‌های دیگر به درمان بیماران سرطانی می‌پردازد. همان‌گونه که در همه جای دنیا درمان بزرگ‌سالان با کودکان تفاوت دارد؛ این موسسه، کودکان تا سن 14 سال را درمان می‌کند. بدون اینکه خانواده بیمار، دغدغه تامین هزینه درمان را داشته باشد.

هرجا که کودکان حضور داشته باشند شاد و باطراوت است. بیمارستان هم از این قاعده مستثنی نیست. همچون مهدهای کودک و یا شهربازی‌ها بنا به ذائقه کودکان، محیط سردی مثل بیمارستان هم تزیین می‌شود و رنگ رهایی از ناسازگاری روزگار به روحت آرامش می‌دهد.

حقیقت این است که با همه صمیمیت در فضای تضاد لبخندها و اشک‌ها، بوی داروهای شیمیایی و موهای ریخته شده کودکان شیمی درمانی، تو را مجذوب این محیط نمی‌کند. این‌جا دنیای کوچک کودک، با دغدغه‌ای بزرگ به نام "سرطان" آمیخته شده است.

شنیدن خبر سرطان پسرم دیوانه‌ام کرد
قصد همصحبتی با کودکان را داشتیم. پرستار بخش نقاهت‌گاه یا همان خاله بچه‌ها، ما را به گوشه‌ای کشاند و با صدای آرام تذکر داد که نامی از سرطان نبریم. بچه‌ها می‌دانند که بیمارند ولی شاید نامش را ندانند. 

"زهرا" مادر ابوالفضل هم آنجا بود. حال‌و روزش خوب به نظر می‌رسید اما تنها خدا می‌داند که چه غوغایی در دلش بود. از خودش که پرسیدم، روزهای اول شنیدن خبر بیماری پسرش، حال بدی داشت. به قول خودش، دیوانه شده بود. به مرور با مساله کنار آمد. دکترها گفته بودند تا 3 سال، باید طول درمان را طی کند. زهرا و ابوالفضل، یک سال و نیم بود که از قم به محک می‌آمدند. اوایل بیشتر می‌ماندند ولی حالا 4 روز در بیمارستان و 24 روز در شهر خودشان هستند.

به زهرا می‌گویم اگر مادری را ببینی که مانند تو خبر بیماری فرزندش را تازه شنیده باشد چه می‌گویی؟ "توکل به خدا بکن" دلداری زهرا به مادران چون خودش است. جلسات روانشناسی و مددکاری محک در بالا بردن روحیه زهرا نقش داشت.
 

اگر دختر خودم چنین مشکلی داشت چه انتظاری داشتم؟
پای صحبت‌های سرور تورانی، سرپرستار بیمارستان محک نشستیم. همان‌طور که خودش گفت روحیه شاداب همچون کودکان داشت. سن‌اش را به ما نگفت. چیزی که  دستگیرمان شد این بود که در سال 57 در سن 22 سالگی فارغ‌التحصیل شده بود.

همه سنوات کاری‌اش هم در زمینه اطفال بود. حدود 4 سال در محک مشغول به کار است. بعد از بازنشستگی و به پیشنهاد دوستانش به طور آزمایشی به محک آمد به قول خودش خاک دامن‌گیر اینجا دامن او را هم گرفت. 

از حال‌وهوای کار با بچه‌ها پرسیدیم. گفت:" اینجا کودکان 4 ماهه، 6 ماهه تا 14 سال که طبق این قانون بیمارستان است، دیده‌ام. بچه مثل گل می‌ماند، به همان ظرافت و طراوت. کوچک‌ترین کم‌نوری و کم‌آبی بر روی رشد و نمو گل و گیاه اثر می‌گذارد. بچه هم دقیقا همین حالت را دارد. یعنی می‌تواند با کم‌آبی از بین برود.
 
وقتی آدم، بچه‌های هم‌سن بچه‌های خودش را می‌بیند فکر می‌کند بچه خودش زیر دستش است یا وقتی می‌بیند کودکی فلان مشکل را دارد با خودش می‌گوید بچه من هم می‌تواند روزی این‌طور شود و در چنین شرایطی قرار بگیرد. 

اینها باعث می‌شود که بیشتر و بهتر بتوانیم پدر و مادر کودک را درک کنیم و همدردی داشته باشیم. اگر خدایی نکرده دختر من چنین مشکلاتی داشت، چه انتظاری داشتم؟ این فکرها نزدیکی با والدین را بیشتر می‌کند.» 

درباره خاطرات خوبش می‌گوید:"تمام روزهای ما خاطره است. کار کردن با بچه‌ها و دنیای شیرینشان، حس خوبی دارد. بهترین خاطرات ما، خبر بهبودی بجه‌هاست. این خبر،  زندگی را برای خانواده کودک زیر و رو می‌کند. برای ما هم خوشحال‌کننده است. در این مرکز با بیماران مثل یک خانواده هستیم. این‌جا خانم معنا ندارد. همه خاله هستند.»

ادامه می‌دهد:"بچه‌ها بعد از بهبود، باز هم به محک سر می‌زنند. کسانی را داشتیم که دانشگاه و سربازی رفته‌اند، کارت‌های عروسی‌شان را برای ما آورده‌اند و یا با فرزندشان پیش ما آمده‌اند. 

برای خانواده‌های دیگر، این لحظات خوب را تعریف می‌کنیم. خود خانواده‌ها هم می‌بینند. پدر و مادری که این‌جا می آید دائم در حال جستجو است. چه کسی آمد چه کسی رفت و یا حال فلان بچه چه شد.
 
علاوه بر کارهای تخصصی‌مان با رفتار و حمایت از مریض، سعی داریم مدت زندگی او را با کیفیت بکنیم. گاهی مریض ساعت 11 شب می‌گوید من پیتزا می‌خواهم، برایش تهیه می‌کنیم. چون شاید فرصت دیگری نباشد که ما بخواهیم خواسته‌اش را برآورده کنیم. 

اتاقی هست به نام اتاق It که از طریق کمر، داروها زده می‌شود. با وجود اینکه کار سختی است و بیمار هم بچه است فضا را طوری برایش می‌سازند که کودک اصلا متوجه نمی‌شود."

تورانی و دیگر پرستاران با تجربه به پرستاران جوانی که اوایل کار و برایشان سنگین است صحبت می‌کنند و می‌گویند:"حتی اگر مریض به درمان قطعی نرسد همین که سعی می‌کنیم طول زندگی آنها را مقداری افزایش بدهیم و کیفیت زندگی‌شان را بالا ببریم باعث خوشحالی ما است."

ژنتیک، عامل مهم سرطان کودک
دکتر عظیم محور، رییس بیمارستان محک، فرصت چندانی برای پاسخگویی به سوالات ما را نداشت. خیلی کوتاه با خوشرویی درباره علت سرطان کودکان گفت:"اگر می‌دانستیم که دلیل‌اش چیست که دیگر خدا بودیم. برای بیماری سرطان عوامل مختلفی وجود دارد. عوامل محیطی و ژنتیکی. ولی نمی‌توانیم بگوییم صد در صد فلان مورد عامل سرطان است. در سرطان اطفال، مسائل ژنتیکی خیلی مهم است. فاکتورهای محیطی و تغذیه هم نقش دارند.
 

مهندس آراسب احمدیان، مدیرعامل موسسه خیریه محک، توضیحاتی در رابطه با عملکرد محک و فعالیت‌هایش داد. مشروح صحبت‌های ما با وی به این قرار است:
 
از احساس‌تان درباره کودکان سرطانی بگویید. 
متاسفیم که این بچه‌ها به بیماری سرطان دچار هستند ولی خوشحالیم که بیمارستان فوق تخصصی برای اینکه بیماری آنها را تشخیص بدهد و درمان بکند وجود دارد. خیلی خوشحالیم که مردم خیّر زیادی به این تشکیلات کمک می‌کنند.
 
چرا مدیریت سازمانی مانند محک را پذیرفتید؟
قصد ندارم بگویم به دلیل نیت خیرخواهانه اما واقعیت این است که مدیریت این سازمان پیچیدگی‌های خاص خودش را دارد و این چالش ها برای من جالب است. ممکن است این سازمانی تجاری یا نفتی باشد ولی در اهداف غایی که نگاه می‌کنید می‌بینید در نجات بچه‌هایی که با این بیماری مواجه‌اند اثر خوبی دارد. نکته خوب اینجاست شما می‌توانید در اینجا از بهترین وجه مردم با آن‌ها برخورد کنید و این خیلی جالب توجه است. 

شما به طور مستقیم با خیرین در ارتباط هستید؟
تعداد خیرین خیلی زیاد است و متاسفانه فرصت نمی‌کنم که با همه آنها مستقیم در تماس باشم ولی تلاش می‌کنم هر کدام که علاقه‌مندند با من صحبت کنند، وقتی را تنظیم و با آنها صحبت کنیم. یکی از ارتباطاتم با خیرین زمانی است که در حال امضای کارت‌های تشکر از خیرین هستم. 

اصرار دارم که نامه‌های تشکر را شخصا امضا کنم و از امضاهای چاپی استفاده نکنیم. در حین امضا به دقت اسم را نگاه و فکر می‌کنم که اگر این عزیزان کمک نمی‌کردند ما چه کار می‌توانستیم برای بچه‌ها بکنیم.
 
موسسه‌ محک چگونه تاسیس شد؟
تاسیس موسسه برمی‌گردد به نیت بنیانگذار آن، سرکار خانم قدس که دختر کوچک‌شان مبتلا به سرطان بوده و در لحظه‌های سختی که برای درمان او داشتند با خدای خودشان عهد می‌بندند که بتوانند به مادرانی که کودکان مبتلا به سرطان دارند کمک کنند. 

سرمایه اولیه با خود خانم قدس بود؟
سرمایه اولیه از ثبت موسسه و مبلغ 100 هزار تومان در سال 1370بوده است. آن چه که در اینجا به عنوان کمک به کودکان سرطانی داده می‌شود همه از کمک‌های مردمی است که در اختیار سازمان قرار می‌گیرد.
 
به طور میانگین هزینه هر کودک در سال چقدر می‌شود؟
همه فعالیت‌های محک محدود به این بیمارستان نیست و در کل ایران حمایت از کودک مبتلا به سرطان وجود دارد. اگر بیمه نباشد بیمه‌اش می‌کنیم و در کنار آن آنچه را که بیمه پرداخت نمی‌کند ما می‌پردازیم. 

این گروه از بچه‌ها که درمان شان با محک نیست بلکه پشتیبانی درمانی به عهده محک است به طور میانگین یک میلیون و 500 هزار تومان در سال هزینه درمان‌شان است. حالا امکان دارد از 20 میلیون تومان تا 60 هزار تومان برای کودکی که بهبود پیدا کرده و فقط سالی یکبار برای انجام آزمایش و کنترل بیماری می‌آید، باشد. منظور از پشتیبانی، کمک هزینه تغذیه، لباس عید و تحصیل است. 

هزینه ساخت این بیمارستان،بالاترین کمکی که به لحاظ مادی به محک شده،بوده است که بعد از آن، خیرین دیگر هزینه خرید تجهیزاتش را پرداخت کرده‌اند. 

جمله "سرطان غیر از درد هزینه دارد" از چه کسی بود و با چه هدفی انتخاب شد؟
اگر اشتباه نکنم این جمله را اولین بار آقای کاتوزیان برای پوستر تبلیغاتی محک، طرح کردند. این جمله، واقعیت را نشان می‌دهد. در اولین سال‌های محک، صحبت‌هایی بود و سوالاتی از مسوولان محک پرسیده می‌شد. مثل اینکه "آیا منطقی است ما به کودکان مبتلا به سرطان کمک کنیم؟ چون این‌ها بالاخره فوت می‌کنند. بهتر نیست این پول را صرف بچه های باهوش بکنیم؟" جواب این بود: "این به جای آن نه. آن هم یک کار زیباست. این هم یک کار زیباست. مگر ما می‌توانیم بچه‌ای را که مبتلا به سرطان است هیچ درمانی برایش انجام ندهیم و بگوییم که فوت می‌کند؟
 
اگر سرطان کودکان به موقع تشخیص داده شود 70 تا 80 درصد امید به بهبودی است. امروز نرخ بهبود براساس اطلاعات سال گذشته در حدود 35 درصد است. در سال 1378 این نرخ 6 درصد بوده است. روی هر کدام از این جمله ها که کار شد منجر به تغییر نگرش جامعه گردید و جامعه را با یک مشکل و راهکارهای حل مشکل، آشنا کرده است. 

کودکان تحت حمایت محک 90 تا 95 درصد کودکان مبتلا به سرطان را شامل می‌شود. 5 تا 10 درصد دیگر، مربوط به درمان در بیمارستان‌های خصوصی است که ما حمایت نمی‌کنیم. بچه‌ها به 3 گروه بهبود، تحت درمان و فوت تقسیم می‌شوند. آمار فوت، عددی در حدود 6 درصد است. 59 درصد مابقی در فاز درمان هستند. 

آیا تصمیمی برای ساخت چنین موسسه خیریه‌ای برای بزرگسالان دارید؟
حداقل تا 5 سال آینده چنین برنامه‌ای نداریم. تجهیزات و حتی داروهای مصرفی کودکان با بزرگسالان تفاوت دارد.